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World Sickle Cell Day: Den Patienten eine Stimme geben 

  • Rund 6 Millionen Menschen leiden an der weltweit häufigsten Erbkrankheit der Sichelzellerkrankung.
  • Schmerzkrisen bestimmen das Leben der Betroffenen.
  • Ab heute finden Patienten und Angehörige Informationen und Unterstützung unter https://www.notaloneinsicklecell.com

„An Sichelzellanämie erkrankt zu sein hieß lange Zeit einen einsamen und stillen Kampf zu führen“, beschreibt Valerie, Bloggerin aus Frankfurt ihre Krankheit. Für Valerie ist es wichtig, dass Patienten eine Stimme bekommen und gehört werden: „Das gibt uns und zukünftigen Generationen, die an der Sichelzellkrankheit leiden Mut und Zuversicht, diesen Kampf in Zukunft nicht mehr allein führen müssen“, sagt die Bloggerin.

Der World Sickle Cell Day wurde am 19. Juni 2006 von den Vereinten Nationen ins Leben gerufen, um ein globales Bewusstsein für die Betroffenen und die Sichelzellkrankheit als allgemeines Gesundheitsproblem zu schaffen. Pünktlich zum Jahrestag bietet Novartis mit der neuen Webseite NotAloneInSickleCell.com Patienten und Angehörigen in neun Sprachen* Informationen und umfangreiche Hilfestellungen zum Umgang mit ihrer Erkrankung.

Lebensqualität verbessern
Schmerzkrisen bestimmen das Leben der Patienten. „Stell dir vor, jemand hämmert mitten in deiner Brust. Immer und immer, ohne Unterbrechung. Es ist brutal“, beschreibt eine Patientin aus England die Sichelzellkrankheit in ihrer Geschichte auf der Webseite.

Aus einer internationalen Studie (SWAY) mit einer Befragung von 2.145 Patienten geht hervor, dass sich die Betroffenen vor allem eine Verbesserung ihrer Lebensqualität wünschen. In dieser Umfrage klagten sie insbesondere über Müdigkeit, Knochenschmerzen, Gelenkbeschwerden und Infektionen. Diese Symptome gingen einher mit Depressionen, Ängsten, Stress und Frustrationen.

Viele Patienten fühlen sich allein gelassen mit der Erkrankung und durchleben ihre Schmerzkrisen zu Hause – auch, weil in den Kliniken und Notfallambulanzen zu wenig Erfahrung mit der Krankheit bestand. Deshalb freut sich Valerie über das Gehör, das der World Sickle Cell Day den Betroffenen jedes Jahr verschafft.

Eine Genmutation mit gravierenden Folgen
Weltweit leiden rund sechs Millionen Menschen an der erblich bedingten Erkrankung der roten Blutkörperchen. Durch eine Veränderung im Erbgut bildet der Körper einen fehlerhaften roten Blutfarbstoff (Hämoglobin). Das genbedingt veränderte Hämoglobin führt dazu, dass die eigentlich runden roten Blutkörperchen sichelförmig und damit starr und unbiegsam werden. Durch die sichelartige Zellenform sind sie nicht nur weniger flexibel als gesunde rote Blutkörperchen, sondern auch „klebriger“. Sie haften stärker an den Wänden der Blutgefäße und verklumpen leichter mit anderen Zellen im Blut. Es kann zu einer Verstopfung kleinerer Blutgefäße kommen, was den Blutfluss und die Sauerstoffzufuhr zu den Organen im Körper verlangsamt oder sogar blockieren kann.  Die Folge ist ein Sauerstoffmangel, der zu Knochenschmerzen und Organschäden der Niere, Leber und Lunge führen kann. Plötzlich auftretende starke Schmerzen, so genannte Sichelzellkrisen, bestimmen das Leben der Betroffenen und beeinträchtigen ihre Lebensqualität erheblich.

Mehr wissen. Mehr tun. Zusammen.
Mit seinem Engagement in dem Bereich der seltenen Erkrankungen, möchte Novartis Ärzte und Patienten und ihre Angehörigen über die Krankheit aufklären und unterstützen. Im Fokus steht dabei, den Patienten das Gefühl der Isolation zu nehmen und ihnen zu signalisieren, dass sie nicht allein sind. Mit der Webseite NotAloneInSickleCell.com gibt Novartis Betroffenen eine Stimme. Darüber hinaus informiert Novartis Betroffene und Angehörige mit Patientenbroschüren auf Deutsch, Englisch, Französisch und Arabisch.

 

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